Wetenschappelijk onderzoek biedt hoop op betere zorg en behandeling voor patiënten met zeldzame spierziekte
GELDROP-MIERLO - In een veelbelovend wetenschappelijk onderzoek bij het Spierziekten Centrum van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen wordt er hoop gevestigd op betere zorg en zelfs een mogelijke behandeling voor patiënten met de zeldzame en progressieve spierziekte Lama2-MD. Dit onderzoek wordt mede gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds en stichting Voor Sara, met een belangrijke bijdrage van de Amerikaanse stichting Cure CMD.
De spierziekte Lama2-MD heeft een verwoestend effect op het leven van patiënten, zoals Ninte (10) en Jibbe (9), die dagelijks worstelen met verminderde spierspanning, spierzwakte en motorische problemen. Deze zeldzame aandoening kan leiden tot aanzienlijke uitdagingen, waaronder moeite met lopen en motorische mijlpalen die later worden bereikt dan bij andere kinderen.
Het onderzoek dat momenteel wordt uitgevoerd, heeft als doel om nauwkeurig in kaart te brengen hoe Lama2-MD zich ontwikkelt en manifesteert bij meer dan 25 patiënten die deelnemen aan het onderzoek. Door middel van uitgebreide tests en onderzoeken, waaronder botdichtheidsmetingen, spierkrachtmetingen en het in kaart brengen van hart- en longfunctie, worden belangrijke gegevens verzameld die van onschatbare waarde zijn voor artsen, patiënten en hun families.
Het Spierziekten Centrum benadrukt de waarde van deze informatie, niet alleen voor het begrijpen van de impact van de ziekte op het dagelijks leven van de patiënten, maar ook voor het onderzoek naar mogelijke behandelingen. Momenteel zijn er veelbelovende onderzoeken gaande om behandelingen voor deze nog ongeneeslijke spierziekte te ontwikkelen.
Ninte en Jibbe, evenals andere patiënten, ondergaan een reeks tests en onderzoeken als onderdeel van het onderzoek. Hoewel dit vermoeiend kan zijn, kijken ze positief naar hun bijdrage aan de vooruitgang van de wetenschap. Deelname aan het onderzoek biedt niet alleen hoop op betere zorg, maar ook de mogelijkheid van een betere kwaliteit van leven voor deze dappere patiënten.
Download de gratis app van Geldrop-Mierlo24 en mis niets → Apple | Android
